Die gesellschaftlichen Kosten von Duchenne-Muskeldystrophie in der Schweiz

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine X-chromosomal vererbte, degenerative Muskelerkrankungen. Der schubweise Abbau der Muskulatur führt früher oder später zur vollständigen Lähmung der Extremitäten und somit zum Verlust der Gehfähigkeit. In späteren Phasen der Erkrankung sind die Atmung sowie das Herz betroffen. Derzeit besteht keine zugelassene Therapie in der Schweiz, die den degenerativen Verlauf der Krankheit aufhalten kann.

Wir berechneten erstmals die gesellschaftlichen Kosten von DMD in der Schweiz. Dabei ermittelten wir die direkten, indirekten und intangiblen Kosten unterschieden nach vier Krankheitsstadien. Wo immer möglich stützten wir uns auf Schweizer Preisinformationen und Mengenangaben. Alternativ verwendeten wir Angaben aus der internationalen Literatur oder Experteneinschätzungen.

Die gesellschaftlichen Kosten der DMD beliefen sich im Jahr 2020 auf insgesamt 48 Mio. CHF respektive 157'400 CHF pro Patienten. Davon waren 34.2 Mio. CHF respektive 66% indirekte Kosten, d. h. Produktivitätsverluste am Arbeitsmarkt. In allen vier Krankheitsstadien waren die indirekten Kosten deutlich höher als die direkten Kosten. Der Grossteil der gesellschaftlichen Kosten (90%) fiel in den Krankheitsstadien an, in welchen die Patienten die Gehfähigkeit bereits verloren hatten.